AkọKọ >> Agbegbe >> Kini o ṣe bi igbega ọmọde pẹlu ọmọde idiopathic arthritis (JIA)

Kini o ṣe bi igbega ọmọde pẹlu ọmọde idiopathic arthritis (JIA)

Kini o ṣe bi igbega ọmọde pẹlu ọmọde idiopathic arthritis (JIA)Agbegbe

To ni igba akọkọ ti ọmọbinrin mi ṣe sedated fun MRI, o jẹ lati ṣayẹwo lati rii daju pe ko si nkankan ti o jẹ aibalẹ ninu ori rẹ. Awọn ọrọ gangan ni dokita rẹ lo.





Mo mọ ohun ti o n sọ — wọn n wa awọn èèmọ. Ṣugbọn o sọ awọn ọrọ bi irọrun bi o ti le ṣe, ẹrin ti o nira lori oju rẹ, n gbiyanju lati jẹ ki inu mi paapaa bi awa mejeji ti mọ pe ohun kan ko tọ.



Wiwa awọn idahun

Ọmọbinrin mi ti n kùn nipa ọrùn rẹ fun ọsẹ kan. Ni alẹ ọjọ ti o kọja, awọn ẹdun ọkan wọnyẹn ti pariwo sinu igbe ati omije, ti o tọ mi lati mu u ni oke lati ilẹ-ilẹ ki o yara lọ si yara pajawiri. Ni ọjọ keji, o n fa ẹsẹ ọtún rẹ lẹhin. Ọrun rẹ le. Meningitis (ibakcdun akọkọ mi) ti ni ofin, ati nisisiyi o wa MRI yii-n ṣẹlẹ lẹsẹkẹsẹ.

Iyẹn paapaa pada wa ni gbangba. Ati pe nipasẹ akoko ti a fi ile-iwosan silẹ, ọmọbinrin mi dabi ẹni pe o ti gba agbara julọ. Diẹ ninu ọlọjẹ ajeji, dokita rẹ gboju. Ati pe awa mejeji nireti pe o tọ.

Ṣugbọn lẹhinna o tun ṣẹlẹ.



Ni ipari awọn oṣu diẹ ti nbo, ọmọbinrin mi jẹ ẹlẹya ati gbe ni ọpọlọpọ awọn igba. Arabinrin ni o rii ati ṣe ayẹwo fun ohun gbogbo lati aisan lukimia si ọdọ ti ko ni idiopathic arthritis (JIA).

O jẹ igbehin ti o ni oye julọ. Ni aaye yii, ọwọ ọmọbinrin mi ti tun tiipa patapata. Ati pe, awọn ohun kan wa nipa igbejade rẹ ti awọn alamọ-ara-ọmọ paediatric sọ pe ko ṣe afikun. Wọn paṣẹ fun MRI miiran ati sọ fun mi ti iyẹn ko ba fihan awọn ami idaniloju ti arthritis, wọn yoo tọka si imọ-ara.

Awọn aami aisan ti ọdọ ara idiopathic

Awọn aami aiṣan ti o wọpọ ti JIA pẹlu:



  • Apapọ apapọ, paapaa ni owurọ tabi lẹhin oorun
  • Igbona apapọ maa n gbekalẹ ni awọn kneeskun, ibadi, igunpa, tabi awọn ejika
  • Ikunju ti o le gbekalẹ bi rirọ tabi iṣupọ
  • Iba nla
  • Awọn apa omi-ọgbẹ ti o ku
  • Sisọ awọ ni ayika torso

O yẹ ki o mu ọmọ rẹ lọ si olupese ilera fun ayẹwo ti ara pipe ti o ba ni eyikeyi ninu awọn aami aiṣan wọnyi ti o gun ju ọsẹ kan lọ. Dokita naa le tun paṣẹ awọn idanwo ẹjẹ tabi X-ray kan lati ṣe akoso awọn arun autoimmune miiran pẹlu awọn aami aisan to jọra.

Gbigba idanimọ aarun ayọkẹlẹ ti idiopathic ọdọ

A dupẹ, ninu ọran ọmọbinrin mi, pe MRI ti pese ẹri ti arthritis. Mo sọ ọpẹ nikan nitori awọn ọna miiran buru gaan gangan-diẹ ninu awọn pẹlu awọn iyọrisi agbara Emi ko paapaa fẹ lati ronu nipa bayi. Lakoko ti Emi ko gbọ ti JIA ṣaaju ipọnju ọmọbinrin mi, ati pe koda ko mọ pe awọn ọmọde le gba arthritis rara, eyi o kere ju pe o ṣakoso. Lẹhin gbogbo ẹ, ọpọlọpọ eniyan ni ibaṣowo pẹlu arthritis, otun?

Iyẹn ni ilana iṣaro mi o kere ju. Ṣugbọn lẹhinna Mo kọ diẹ sii nipa ohun ti JIA yoo kopa; kini yoo tumọ si fun iyoku igbesi aye ọmọbinrin mi.



Kini arthritis idiopathic ọdọ?

Ọdọmọdọmọ idiopathic arthritis jẹ iru arthritis ti o wọpọ julọ ninu awọn ọmọde ati ọdọ, ni o sọ Leann Poston , MD, oniwosan iwe-aṣẹ ti o ṣe iṣoogun paediatric tẹlẹ ati bayi ṣe alabapin si Ilera Ikon. JIA ni a ti mọ tẹlẹ bi ọmọde ti o ni arun ara oyun ara (JRA). O jẹ aiṣedede autoimmune, eyiti o tumọ si pe o wa ninu kilasi awọn rudurudu ninu eyiti awọn sẹẹli eto alaabo naa ni iṣoro sisọ iyatọ laarin ara ẹni tabi awọn sẹẹli ti o jẹ eniyan ati ti kii ṣe ara ẹni tabi awọn eegun.

Ni awọn ofin layman: Eto aiṣan n kọlu awọn isẹpo.



Njẹ arthritis idiopathic ọdọ lọ?

O wa oriṣi JIA meje , ọkọọkan nsoju awọn ipele oriṣiriṣi ti ibajẹ:

  1. Eto JIA
  2. Oligoarthritis
  3. Polyarticular arthritis, ifosiwewe rheumatoid odi
  4. Polyarticular arthritis, ifosiwewe rheumatoid daadaa
  5. Arthriti Psoriatic
  6. Arthritis-ibatan ti o ni ibatan
  7. Arthritis ti ko ni iyatọ

A ti ṣe ayẹwo ọmọbinrin mi pẹlu iru JIA ti a pe ni JIA polyarticular, eyiti o tumọ si pe o ni ju awọn isẹpo marun ti o kan (a ti dawọ duro gangan lati ka gbogbo awọn isẹpo ti o kan ni aaye yii, ilowosi pupọ pupọ wa lati tọju abala). Iru rẹ ni o kere julọ ti o le dagba lati inu-ni gbogbo o ṣeeṣe, yoo ni arthritis fun iyoku aye rẹ.



JIA jẹ arun onibaje, laisi imularada. Sibẹsibẹ, pẹlu itọju, idariji lati awọn aami aisan ṣee ṣe. Awọn amoye gbagbọ pe awọn isẹpo diẹ sii ti o kan, o ṣeese awọn aami aisan yoo lọ sinu imukuro.

Itọju ọmọ atọwọdọwọ idiopathic

Atọju JIA ọmọbinrin mi pẹlu awọn oogun ti o tumọ lati sọ ailera rẹ di alailera ki o dẹkun kọlu ara rẹ. Fun bayi, o wa lori oogun chemo ti a pe methotrexate . Mo fun u ni abẹrẹ funrarami ni gbogbo alẹ Ọjọ Satide. O ṣe ajesara ajẹsara rẹ ati pe o wa pẹlu atokọ gigun ti awọn ipa ẹgbẹ, eyiti o ni orififo, rirẹ onibaje, ati awọn egbò canker ti nwaye. A ojoojumọ iwọn lilo ti folic acid ṣe iranlọwọ lati mu awọn ipa ẹgbẹ wọnyẹn rọrun diẹ ninu, ṣugbọn kii ṣe patapata. Sibẹsibẹ, o fun laaye lati tẹsiwaju ṣiṣe ati ṣiṣere bi ọmọ ti o tun wa. Ati fun eyi, a dupẹ.



Ibatan: Ran awọn ọmọde lọwọ lati ṣatunṣe si awọn abẹrẹ

Awọn aṣayan itọju miiran

Ti o da lori irisi arthritis, awọn gbigbona ti JIA le ṣakoso pẹlu awọn oogun egboogi-iredodo nonsteroidal (NSAID) bii ibuprofen tabi naproxen, ati pe ibajẹ apapọ le fa fifalẹ tabi ni idiwọ pẹlu itọju ti ara. Ni awọn iṣẹlẹ ti o nira, awọn sitẹriọdu le ni ogun pẹlu awọn aṣoju biologic bii anakinra, canakinumab, tabi tocilizumab. JIA ṣọwọn nilo iṣẹ abẹ; biotilejepe diẹ ninu awọn ilolu pẹlu iredodo oju ati awọn iṣoro idagbasoke.

Wiwa ẹgbẹ atilẹyin idiopathic arthritis ọmọde

Loni ọmọbinrin mi jẹ ọdun 7. O jẹ ọkan ninu awọn fere 300,000 awọn ọmọde ni Amẹrika ti o ni JIA. O jẹ kekere, ṣugbọn ṣinṣin, agbegbe-ọkan Mo dupẹ lọwọ pe a ti ni anfani lati fi ara wa fun ni awọn ọdun diẹ sẹhin.

Gẹgẹbi iya kan ti n ṣetọju ọmọ kan pẹlu ipo ilera onibaje funrarami, Mo nigbagbogbo nimọlara pupọ nikan. Ṣugbọn nipasẹ Awọn ẹgbẹ Facebook , awọn apejọ orilẹ-ede , ati paapaa ibudó idile JIA lododun, Mo ti ni anfani lati wa eto atilẹyin mi.

Wiwa awọn orisun atilẹyin wọnyi jẹ aba Emma Crowley, ori ti agbawi alaisan fun awọn Ile-iwe Powell ti Ile-ẹkọ giga ti Florida fun Iwadi Arun Rare ati Itọju ailera , ṣe si gbogbo awọn obi ti awọn ọmọde pẹlu awọn aisan ailopin.

Nigbagbogbo, awọn obi ni iyemeji lati [ṣe] eyi, ṣugbọn kii ṣe lati ṣe iranlọwọ fun ibanujẹ ẹdun nikan, Crowley ṣalaye. Awọn ẹgbẹ atilẹyin, ni eniyan tabi ori ayelujara, kun fun awọn alaisan miiran ti o wa nibiti o wa. Kii ṣe nikan ni wọn le tẹnumọ pẹlu otitọ pẹlu rẹ, ṣugbọn wọn le kọ ọ. Wọn ti ṣẹda awọn imọran ti ara wọn ati awọn ẹtan ti o kọja. Paapa laarin awọn aisan toje, ọpọlọpọ ninu awọn ẹgbẹ atilẹyin wọnyi sunmọ nitosi.

Mo ti sopọ pẹlu awọn iya miiran ti o mọ ohun ti o jẹ pe a wa ni ilodi si ati awọn ti o ni anfani lati fun mi ni imọran nigbati Mo ti padanu ninu okun awọn aṣayan ti Mo ni lati ṣe. Ati nitori awọn asopọ wọnyẹn, Mo ti ni anfani lati tun bẹwẹ ọdọ kan pẹlu JIA lati ṣe iranlọwọ ọmọ-ọwọ ọmọbinrin mi-ẹnikan ti o le sopọ pẹlu ati ṣe atilẹyin paapaa nigbati Emi ko loye ohun ti o n kọja ni kikun.

Agbegbe yii ti di ẹbi wa. Ati nini idile yẹn ti ṣe gbogbo igbesẹ ti irin-ajo yii rọrun pupọ lati mu ju ti bibẹẹkọ yoo ti jẹ.

COVID ti ṣafikun diẹ ninu awọn italaya afikun si irin-ajo yẹn-dokita ọmọbinrin mi laipẹ sọ fun mi lati gbero lori fifi ile rẹ silẹ ni ile-iwe ni ọdun to nbo, laibikita kini eto ile-iwe pinnu. Ṣugbọn paapaa ninu eyi, a ti mọ pe a ko wa nikan, ti awọn idile miiran yika ninu ọkọ oju-omi iru, gbogbo wọn n gbiyanju lati wa awọn igbesẹ wa ti o tẹle jọ bi a ṣe n ṣiṣẹ lati tọju awọn ọmọ wa lailewu.

Ati pe Mo ro pe iyẹn jẹ ẹkọ ti o tobi julọ ni gbogbo igba ti o ba wa si ọmọ obi ti o ni ipo ilera onibaje: O kọ ẹkọ lati ṣe deede.

Mo kan dupẹ pe a ko ni lati ṣe adaṣe nikan.